全世界范圍內(nèi)，跟小寶情況相似的孩子還有很多，他們當(dāng)中的絕大多數(shù)都缺乏生存與社交的基本能力、智力發(fā)育落后、語(yǔ)言障礙突出，受刺激后情緒容易失控，無(wú)法進(jìn)入普通幼兒園和小學(xué)……長(zhǎng)大后孤獨(dú)癥患兒難以習(xí)得一技之長(zhǎng)而謀生、無(wú)法獨(dú)立生活和融入社會(huì)。

那么，究竟什么是孤獨(dú)癥呢？如何“拯救”孤獨(dú)癥患者？今天帶大家了解關(guān)于孤獨(dú)癥的那些事兒。

揭秘：孤獨(dú)癥到底是咋回事？

孤獨(dú)癥（又稱(chēng)自閉癥），在1943年由美國(guó)約翰·霍普金斯大學(xué)專(zhuān)家萊奧·坎納首次提出，是一系列復(fù)雜的神經(jīng)功能發(fā)育障礙。

孤獨(dú)癥的核心問(wèn)題是溝通和社會(huì)交往障礙、興趣局限和重復(fù)刻板的行為，由此導(dǎo)致孤獨(dú)癥兒童仿佛獨(dú)自生活在另一個(gè)世界，人們習(xí)慣將他們稱(chēng)為“來(lái)自星星的孩子”。

為提高人們對(duì)于孤獨(dú)癥及相關(guān)研究的關(guān)注，2007年12月聯(lián)合國(guó)大會(huì)通過(guò)決議，從2008年起，將每年的4月2日定為“世界孤獨(dú)癥日”(World Autism Day)，希望這一舉措能夠幫助各國(guó)致力于消除孤獨(dú)癥患者面臨的障礙，提高國(guó)際社會(huì)對(duì)孤獨(dú)癥早期診斷和治療的重視。

如何“拯救”患孤獨(dú)癥的孩子？

英美等國(guó)對(duì)孤獨(dú)癥的研究起步較早，相關(guān)的康復(fù)治療技術(shù)和服務(wù)體系已經(jīng)建立，基本形成從嬰幼兒時(shí)期開(kāi)始到成年之后的終身康復(fù)體系；具有較為完善的機(jī)構(gòu)康復(fù)和社區(qū)康復(fù)的服務(wù)理念和具體實(shí)施方案，同時(shí)他們?cè)谥贫ü陋?dú)癥兒童教育政策時(shí)更多地將社會(huì)適應(yīng)和生存能力考慮在內(nèi)，融合教育已成為孤獨(dú)癥兒童教育的主流方向。

中國(guó)雖早在1990年制定《中華人民共和國(guó)殘疾人保障法》法案，之后陸續(xù)頒布《未成年人保護(hù)法》《殘疾人教育條例》等法律法規(guī)并不斷進(jìn)行修訂，甚至在剛剛過(guò)去的2022年國(guó)家兩會(huì)期間，多位與會(huì)代表提出關(guān)于完善孤獨(dú)癥兒童篩查診治康復(fù)服務(wù)體系，保障其平等獲得學(xué)前融合教育機(jī)會(huì)、提高就學(xué)率等提案或建議。

多方面的信息與事實(shí)表明，我們目前多數(shù)孤獨(dú)癥服務(wù)機(jī)構(gòu)仍處于信息孤島、各自為戰(zhàn)，方式方法不統(tǒng)一、管理不規(guī)范、地方特色明顯等狀態(tài)；尚無(wú)法從早期篩查和診斷、早期搶救性干預(yù)、融合教育、學(xué)齡期隨班就讀、職業(yè)培訓(xùn)、就業(yè)、養(yǎng)老等全生命周期給予孤獨(dú)癥人群足夠的關(guān)注與支持。

北京市朝陽(yáng)區(qū)彩虹村莊康復(fù)中心，是經(jīng)北京市朝陽(yáng)區(qū)民政局登記注冊(cè)，經(jīng)北京市殘疾人聯(lián)合會(huì)批準(zhǔn)的定點(diǎn)孤獨(dú)癥兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)，在孤獨(dú)癥領(lǐng)域深耕近十年，始終堅(jiān)持以國(guó)際國(guó)內(nèi)行業(yè)公認(rèn)的ABA行為干預(yù)為基礎(chǔ)，打造了獨(dú)特的VBSIC課程體系（V語(yǔ)言訓(xùn)練、B行為管理、S感覺(jué)統(tǒng)合訓(xùn)練、I融合教育、C幼小銜接訓(xùn)練），幫助孤獨(dú)癥患兒解決語(yǔ)言溝通障礙、刻板行為、感覺(jué)統(tǒng)合失調(diào)等問(wèn)題，同時(shí)與幼兒園密切配合為孩子們提供入園融合教育，并提供幼小銜接的先備技能訓(xùn)練，使孩子們能夠得以進(jìn)入小學(xué)隨班就讀。

此外，彩虹村莊康復(fù)中心特別發(fā)起“開(kāi)窗行動(dòng)”，以“實(shí)景教學(xué)和特長(zhǎng)培養(yǎng)”相融合的方式為孩子們挖掘潛能、培養(yǎng)特長(zhǎng)，幫助孩子找到屬于他的“那一扇窗”，為其今后擁有一技之長(zhǎng)，能夠獨(dú)立的職業(yè)化生活、為家庭減壓減負(fù)提供幫助。

現(xiàn)如今，無(wú)論是政府，還是社會(huì)、行業(yè)、家庭，均已認(rèn)識(shí)到該項(xiàng)工作的迫切與必要。希望在政府的引領(lǐng)和指導(dǎo)下，各項(xiàng)法律法規(guī)和行業(yè)政策能得以落地實(shí)施，行業(yè)組織切實(shí)發(fā)揮力量，讓孤獨(dú)者患者所面臨的的醫(yī)、康、教、職、養(yǎng)等問(wèn)題能得以逐步規(guī)范的解決。

讓我們一起，給予千萬(wàn)個(gè)孤獨(dú)癥患兒更多的、足夠的關(guān)心與關(guān)注，為來(lái)自星星的孩子開(kāi)一扇窗！